PS reforça privacidade e proteção de dados e avança com registo oncológico nacional pediátrico

O Grupo Parlamentar do Partido Socialista (GPPS) apresenta hoje um conjunto de alterações à Proposta Lei do Governo que cria o Registo Nacional Oncológico (RON), com o objetivo de, entre outras coisas, reforçar a segurança e a privacidade de dados que permitem identificar os titulares dos mesmos e incluir variáveis possibilitadoras da existência de um registo oncológico pediátrico.

As propostas de alteração do GPPS privilegiam ainda o reforço de dados que permitem um acréscimo da avaliação da qualidade da prática assistencial, como sejam o registo dos tempos que medeiam as modalidades de tratamento cirurgia/radioterapia e quimioterapia/radioterapia e a simplificação da metodologia de acesso aos dados agregados, para fins de investigação.

A proposta de Lei 33/XIII visa contribuir para a melhoria da prestação de cuidados de saúde a doentes oncológicos no país, uniformizando os registos existentes. “O conhecimento rigoroso da realidade oncológica é hoje indispensável, para o seu adequado planeamento e gestão, nomeadamente pelo impacto social, pelos meios envolvidos e pela necessidade de assegurar o cumprimento dos tempos máximos de resposta garantida e a transparência em todo o processo”, justifica o Governo.

Nos últimos anos tem sido feito um esforço significativo, a nível mundial, na construção de registos oncológicos, que permitam analisar incidências e resultados, e tomar medidas no sentido de uma adequada prevenção primária e secundária do cancro. Portugal adotou medidas neste sentido com a criação dos Registos Oncológicos Regionais através da Portaria n.º 35/88, de 16 de janeiro, e do Registo Oncológico da Região Autónoma dos Açores, através da Portaria n.º 36/93, de 15 de julho.

Com esta iniciativa, o Governo propõe dar um passo em frente agregando “os diversos registos regionais numa única plataforma informática nacional para garantir a uniformidade dos dados e da informação tratada, assegurando a funcionalidade e autonomias regionais”. No preâmbulo da proposta, que tem estado em discussão num Grupo de Trabalho na Assembleia da República, assegura que “só através de um registo centralizado constituído pela colheita e a análise de dados de todos os doentes oncológicos diagnosticados e/ou tratados no território nacional, é possível a monitorização da atividade realizada pelas instituições, a avaliação da efetividade dos rastreios organizados, a vigilância epidemiológica, a monitorização da efetividade terapêutica, a investigação e a monitorização da efetividade de medicamentos e dispositivos médicos na área das doenças oncológicas”.

As iniciativas do GPPS surgem depois da auscultação de uma série de entidades e organismos, como o Programa Nacional para as Doenças Oncológicas, a Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica do Centro Hospitalar São João, a Comissão Nacional de Proteção de Dados, várias Registos Oncológicos Regionais, a Liga Portuguesa de Luta Contra o Cancro, o Colégio de Especialidade de Oncologia, da Ordem dos Médicos, entre outros.